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每年的4月17日,我们迎来世界血友病日,这是一个全球性的健康意识日,专注于提高对血友病的认识和关注,下面为大家整理了世界血友病日的简介、由来、主题等内容,具体如下:

世界血友病日是几月几日?
世界血友病日是:每年的4月17日
世界血友病日简介
世界血友病日是为了纪念世界血友病联盟的发起人法兰克·舒纳波先生对血友病患者的贡献,并唤起公众对血友病的正确认知。自1989年起,每年的4月17日被定为世界血友病日。
世界血友病日由来
世界血友病日的设立与加拿大籍的法兰克·舒纳波先生有关,他是世界上第一个血友病组织的创始人。为了纪念他对血友病患者的贡献,以及提高公众对血友病的了解和关注,自1989年起,每年的4月17日被定为世界血友病日。
世界血友病日的意义
世界血友病日的意义在于提高公众对血友病的认识,促进对血友病患者的关怀和支持,推动血友病的研究和治疗进展,以及提高患者的生活质量。
世界血友病日历届主题
2020年:援助+团结
2021年:适应变化,后疫情时代下让关爱持续
2022年:人人享有——团结合作、政策支持、共同发展
2023年:人人可及,预防出血
2024年:认识出血性疾病,积极预防和治疗
血友病是什么病?
血友病(Hemophilia)是一种遗传性出血障碍,主要特征是血液凝固过程中某些关键凝血因子的缺乏,导致患者容易发生自发性出血或轻微创伤后出血不止。血友病分为两种主要类型:A型血友病和B型血友病,分别是因为凝血因子VIII(8)和IX(9)的缺失或功能异常所致。
血友病有什么症状?
血友病的主要症状包括:
关节内出血:最常见的症状之一,尤其是膝、踝和肘关节。反复的关节内出血可能导致慢性关节炎和关节功能障碍。
肌肉出血:深部肌肉群如大腿肌群、臀肌群等可能发生出血,形成血肿,引起疼痛和肿胀。
皮肤、黏膜出血:如鼻衄、牙龈出血等,尤其是在轻微碰撞或无明显原因的情况下发生。
内脏出血:较为罕见但严重,如颅内出血、消化道出血等,可危及生命。
术后或创伤后出血:手术或受伤后出血时间延长,难以止血。
血友病怎么治疗?
血友病的治疗目标是预防出血事件的发生和减轻已发生的出血症状,主要治疗方法包括:
替代疗法:通过静脉注射相应的凝血因子浓缩物(如因子VIII或IX浓缩物),补充体内缺乏的凝血因子,这是治疗血友病最常用的方法。对于重度血友病患者,建议定期预防性输注凝血因子以减少出血风险。
药物治疗:对于轻度或中度血友病患者,有时可以使用去氨加压素(DDAVP)来提高体内因子VIII水平,从而减少出血。
止血治疗:在出血发生时,除了补充凝血因子外,还可以采用局部冷敷、压迫止血等物理方法来帮助止血。
康复治疗:对于因反复出血而造成的关节损伤,物理治疗和康复训练有助于恢复关节功能。
基因治疗:近年来,基因治疗作为一种新型治疗手段正在研究和发展中,未来有望为血友病患者提供更加持久有效的治疗方案。
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